هل يكفي كروموزوم إضافي ليجعل الإنسان مختلفاً؟ ولِمَ لا يزال المجتمع ينظر إلى الأشخاص ذوي متلازمة داون من زاوية ما لا يستطيعون فعله، بدلاً من اكتشاف قدراتهم ومواهبهم؟

في حلقة خاصة من برنامج"Dr2Dr" عبر "النهار"، وبمناسبة شهر التوعية بمتلازمة داون، فُتح نقاش يتجاوز التعريف الطبي إلى التجارب الإنسانية والتحديات الاجتماعية وحقوق الدمج. واستضاف البرنامج رئيسة الجمعية اللبنانية لمتلازمة داون شانتال الخوري، والعضو في الجمعية رالف أبو ملهب، واختصاصي الأمراض النسائية والتوليد والعقم الدكتور آلان.

رالف... 21 كيلومتراً تكسر الصور النمطية

بعمر الخامسة والعشرين، لا يختصر رالف أبو ملهب حياته بمتلازمة داون. فهو يعمل في أحد المطاعم، ويتمتع بحياة اجتماعية، ويمارس الركض حتى مسافة 21 كيلومتراً، وقد حصد ميداليات في هذه الرياضة.

خلال الحلقة، روى مقدّم البرنامج موقفاً جمعه برالف أثناء ممارسة الركض، حين افترض بدايةً أنه لن يستطيع مجاراة المجموعة، قبل أن يكتشف العكس. تجربة دفعته إلى إعادة النظر في أحكامه المسبقة.

أما رالف، فتحدّث بعفوية عن عمله وأصدقائه وأحلامه، معبّراً عن رغبته في الزواج وتأسيس عائلة. وحين سُئل عن أجمل عبارة يسمعها، أجاب: "أنت البطل".

شانتال الخوري: "ابني نيشان على كتفي"

لم تكن رحلة شانتال الخوري مع الأمومة خالية من الصعوبات. فقد اكتشفت إصابة ابنها بمتلازمة داون عند ولادته، رغم أن الفحوصات خلال الحمل لم تُظهر مؤشرات مقلقة.

وتستعيد لحظة الصدمة حين أدركت أن الاحتمال الذي أظهرته الفحوصات، وكان واحداً من أصل 1700 قد تحقق معها.

لكن تجربتها غيّرت نظرتها إلى الحياة. وتقول عن ابنها رالف، البالغ 11 عاماً، إنه معلّمها الأكبر، فقد علّمها الصبر وتقدير التفاصيل الصغيرة ومواجهة التحديات.

ومن تجربتها الشخصية، تواصل الخوري عملها رئيسةً للجمعية اللبنانية لمتلازمة داون، التي تأسست عام 1998، وتركّز على ثلاثة محاور أساسية: التوعية والمناصرة والتمكين. وتسعى الجمعية إلى تعزيز دمج الأشخاص ذوي متلازمة داون في المدارس والجامعات وسوق العمل، من خلال الأنشطة الاجتماعية والرياضية وحملات التوعية، وتضمّ نحو 1500 شخص وعائلة.

ورغم التقدّم في الوعي المجتمعي، تؤكد الخوري أن التحديات لا تزال كبيرة، أبرزها غياب الدمج الفعلي في المؤسسات التعليمية والمهنية، وعدم تأهيل بعض المدارس لاستقبال الأطفال ذوي متلازمة داون. كما تشير إلى أن بعض المؤسسات تفضّل دفع الغرامات بدلاً من توظيف أشخاص ذوي إعاقة، فيما لا تزال بعض العائلات تخفي أبناءها بسبب الوصمة الاجتماعية.

وترفض الخوري النظرة القائمة على الشفقة، مؤكدةً: "ابني نيشان على كتفي"، ومشدّدةً على ضرورة منح الأشخاص ذوي متلازمة داون فرصاً حقيقية لإظهار قدراتهم ومواهبهم، بدلاً من التركيز على اختلافهم.

هل يمكن اكتشاف متلازمة داون قبل الولادة؟

من الناحية الطبية، أوضح الدكتور آلان أن متلازمة داون ترتبط بوجود نسخة إضافية من الكروموزوم 21، وأن معظم الحالات لا تعود إلى أسباب وراثية مباشرة، فيما يُعدّ تقدّم عمر الأم من أبرز عوامل الخطورة المعروفة.

وتناول الفحوصات المتاحة خلال الحمل، ومنها اختبار الحمض النووي الجنيني غير الجراحي (NIPT)، الذي يساعد في الكشف المبكر عن احتمال وجود اضطرابات كروموزومية.

كما شدّد على أهمية طريقة إبلاغ الأهل بالتشخيص، وضرورة تقديم المعلومات الطبية بوضوح، من دون التأثير في قراراتهم.

في المقابل، أكدت الخوري أهمية تعريف الأهل بالتجارب الواقعية، بعيداً عن تقديم صورة سوداوية تختصر حياة أطفالهم بالتحديات وحدها.

الدمج حقّ... وليس معركة

تأسست الجمعية اللبنانية لمتلازمة داون عام 1998، وتعمل على التوعية والمناصرة والتمكين، وتضمّ نحو 1500 شخص وعائلة، بحسب الخوري.

وتؤكد أن الدمج لا يعني مجرد استقبال الأطفال في المدارس والمؤسسات، بل توفير بيئة مؤهلة تحترم احتياجاتهم وتمنحهم فرص التطور والاستقلالية.

بين شهادة أمّ وتجربة شابّ ورؤية طبيب، أعادت الحلقة طرح سؤال أساسي: هل المشكلة في الكروموزوم الإضافي، أم في مجتمع لم يتعلّم بعد كيف يرى الإنسان قبل اختلافه؟

نبذة عن Dr2Dr

"Dr2Dr" برنامج حواري طبي من إنتاج «النهار»، يقدّمه الدكتور إيلي متني، ويستضيف في كل حلقة أطباء واختصاصيين من مجالات مختلفة لمناقشة أبرز القضايا الصحية والطبية التي تهمّ المجتمع. يهدف البرنامج إلى نشر الوعي الصحي، وتصحيح المفاهيم الخاطئة، وتقديم معلومات طبية موثوقة بأسلوب مبسّط وقريب من الجمهور، من خلال حوارات تجمع بين المعرفة العلمية والتجارب الإنسانية.