كان من المفترض أن ينعم مايكل بحياة تشبه حياة أيّ مراهق في مثل سنّه، فيذهب يومياً إلى المدرسة ليؤسّس لمستقبل ناجح له، وليستمتع بالخروج مع الأصدقاء، إلا أن حياة ابن الـ14 سنة لا تشبه تلك التي يحياها أيّ مراهق آخر، إذ يعاني بسبب أحد الأمراض النادرة، التي تتسم بعدم قدرة الجسم على حرق الدهون حتى في فترات عدم تناول الطعام. وبالتالي، تتراكم مكونات دهنية في مختلف أنسجة وأعضاء جسمه، فتسمّمه.  ينوء مايكل تحت وطأة هذا الاضطراب منذ ولادته، وحالته هي الوحيدة في لبنان، مما يؤكد مدى صعوبة التعامل معها. وتشكّل حالته هذه عبئاً ثقيلاً عليه، وتفرض عليها نمطَ حياةٍ خاصاً وصارماً، إضافة إلى ما يعانيه من مضاعفات ناتجة منها. 

الاختناق بالدهون وفقدان الطاقة

تسمى هذه الحالة طبياً "3-هيدروكسي أسيل-كو إيه ديهيدروجينيز طويل السلسلة"  Long-chain 3-)(hydroxyacyl-CoA dehydrogenase deficiency، واختصاراً "أل سي آتش إيه دي" (LCHAD). ويعني ذلك أن المريض يفتقد إلى إنزيم مهم يتدخّل في عملية أنواع معينة من الدهون بغية الحصول على الطاقة منها. ومن المعروف أن الجسم يعتبر الدهون بمثابة مخازن للطاقة، فيلجأ إليها حينما يجوع، ويفكّكها ويستخرج الطاقة منها.  

يعاني مايكل من حالة التسمّم بالدهون والسكّر، وفق ما يوضح طبيب الأطفال المتخصص في الأمراض الاستقلابية، الدكتور هشام منصور، الذي يتابع حالته. ويشير إلى أنها حالة صعبة، تسبّب العجز، لأنها تفرض قيوداً على من يصاب بها. وكان مايكل قد مكث فترة طويلة من دون تغذية إلى أن عانى توقفاً في القلب، وكاد يموت لولا التدخل الطبي. لكنه بعد أن وضع على جهاز التنفس ليخرج من الحالة االتي هو فيها أصيب دماغه بضرر غير قابل للإصلاح، إضافة غلى مشاكل عدّة أخرى .

وبات مايكل اليوم عاجزاً عن الحركة والمشي، إضافة إلى تحمله التدهور المتواصل في الجهاز العصبي، وخضوعه إلى نظام غذائي صارم، وتناوله أنواعاً معينة من الزيوت والدهون بإشراف اختصاصية التغذية. ويشكل ذلك النظام الغذائي وسيلة علاجية تساعد نسبياً على الحد من سرعة تدهور حالته.

إضافة إلى ذلك، تفرض حالة مايكل عليه تناول علاج لنوبات الكهرباء في الرأس، إضافة إلى خضوعه إلى جلسات العلاج الفيزيائي.
أدت الحالة التي يعانيها مايكل إلى حرمانه من التعليم الذي أصبح بمثابة الحلم بالنسبة له، فيما تمنعه ظروفه الصعبة عن التوجّه إلى المدرسة. وبسبب الظروف المادية الصعبة للعائلة، تدهورت حالته بشكل أدّى إلى خلع في الورك، خصوصاً أنه لم يحصل على جلسات العلاج الفيزيائي التي يفترض به أن يجريها. والأسوأ أن حالة مايكل لا تسمح بإجراء عملية جراحية له، لأنه لا يستطيع تحمّل التخدير العام. 

وإذا تعرض مايكل إلى التهاب ما، فقد يدخل في غيبوبه.
يشير منصور إلى أن التدهور يحصل في حالة مايكل وأمثاله خلال سنوات، ولا يكون سريعاً، إلا أنه يمر بمراحل صعبة للغاية. وتبدو الحالة في غاية الصعوبة لمراهق في هذه السنّ، مع الإشارة إلى أنه بغاية الذكاء، ويتمتع بكثير من الوعي، ويدرك كلّ تفاصيل ما يحصل معه. يضاف إلى ذلك أن معاناته الجسدية تسبّب له الكثير من الضغوط النفسية، خصوصاً مع عجزه عن الحركة أو ممارسة حياته الطبيعية. وتزيد الصورة تعقيداً مع الصعوبات المادية التي تواجهها العائلة، مما يمنع مايكل من الالتزام بالعلاجات الضرورية، ويضعه مع عائلته أمام أفق مسدود.
في هذا الإطار، تشير والدة مايكل إلى كلّ التحديات التي تواجهها العائلة منذ سنوات بسبب حالة مايكل الصعبة. ويأتي الوضع المادي المتأزّم ليزيد الأمور تعقيداً بالنسبة للعائلة العاجزة عن تأمين متطلّبات حالة مايكل وتكاليف علاجه وشراء الأدوية التي يتوجب عليه تناولها بانتظام.

لقد تراجعت حالة مايكل إلى حدّ كبير، لأنه يكبر، فيما عضلاته تبقى ضعيفة، ويفترض به أن يتلقى بشكل متواصل جلسات العلاج الفيزيائي 3 مرات في الأسبوع إلى 5.
في المحصلة، تتخطى التكاليف الشهرية لعلاجات مايكل والنظام الغذائي الذي يحتاجه، عتبة الـ2500 دولار شهرياً، فيما تعجز عائلته عن تأمين ذلك المبلغ، مما يؤدّي إلى تدهور حالته سريعاً. وربما لم يعد أمام مايكل سوى قليل من الوقت كي تُقدَّم له مساعدة تنقذ حياته.
لمساعدة مايكل ودعم عائلته يرجى الاتصال على الرقم:  0096179174248