مرض نادر جداً أصاب كريستوفر.... "سأخلّد الوقت بساعة تحمل إسمي، لن أدعه يهزمني"

عبارة واحدة تتردد على مسامعنا "أهم شي الصحة" لا نتوقف عندها كثيراً طالما ان "صحتنا منيحة"، لكن متى تتذوق كأسها مرة واحدة حتى تعرف النعمة التي كنت تعيش فيها. غريبةٌ هذه الحياة كيف تجعلك تتلقى دفعة واحدة "مرضاً نادراً ومستعصياً" أصاب فقط 30 شخصاً حول العالم.

كريستوفر عقل واحد من هؤلاء الـ30 شخصاً، إبن 23 عاماً اكتشف منذ 3 سنوات، بعد أعراض شبيهة بأعراض السرطان، أنه مصاب بمرض نادر إسمه "Syndrome d’activation macrophagique". انطلقت رحلة عذاب كريستوفر من المنزل الى المستشفى الشاهد على كل شيء. لكن ما يُفاجئك ليس المرض نفسه الذي لم نسمع به من قبل، وإنما إراداة وقوة كريستوفر في مواجهته ومعركته الدائمة معه.

معركة شرسة ولكن الرابح واحد!

من على سرير المستشفى روى الشاب كريستوفر قصته مع هذا المرض، أصبح جزءاً من حياته او بالأحرى اصبح يتحكم بكل حياته! "بدأ كل شيء كما يقول كريستفوفر" عندما بدأتُ أعاني ارتفاعاً في الحرارة، نزلات برد، خسارة في الوزن وبقعاً حمراء في انحاء جسمي. توجهتُ الى الطبيب لمعرفة السبب، لكنه لم يكتشف مرضي إلا بعد مضي شهر من الفحوصات والصور. عندما سمعتُ تشخيص الطبيب، لم أكن قد سمعت بمرض Syndrome d’activation macrophagique من قبل، كانت المرة الأولى ومعها بدأتُ ألتمس حقيقة ماذا يعني هذا المرض وماذا يفعله بجسم الإنسان. كيف يصبح جسم الإنسان ضعيفاً بين ليلة وضحاها، لكنني قررتُ ان أواجهه بكل ما أُوتيت ن قوة ...لن أسمح له بهزمي".

يشرح كريستوفر بطريقة مبسطة مرضه "الخلايا المناعية في جسمه تُهاجم عضوا او مكاناً في جسمه. المرة الاولى كانت في الدم، ومن ثم جاء دور العضل ما جعلني أسير الفراش عاجزاً عن الحراك. هكذا بدأت الأمور تتطور رويداً رويداً. كنتُ قوياً ولم يكن لدي خيار سوى ان أقاومه، ففي النهاية واحد منا سيفوز بمعركة الحياة، ولن اقبل بالخسارة".

"المهم ما تنكسر"

في الأشهر الخمسة الأولى من العلاج خضع كريستوفر الى 22 جلسة كيميائية، كان الهدف منها القضاء على الخلايا السيئة التي تهاجم جسمه. ومنذ فترة خضع مجددا الى 6 جلسات كيميائية بعد تدهور حالته. يقول: "لقد خضعت الى جراحة لاستئصال الطحال وأخرى للمصران بسبب ضعف مناعتي وتآكل مصراني من قبل البتكيريا السيئة".

لم يغادر كريستوفر سرير المستشفى منذ 3 أشهر، لم يعد مرضه المشكلة، وإنما مضاعفات المرض على جسمه. يخضع للمراقبة بعد استئصال مصرانه واسترجاع مناعته وقوته للصمود في وجه "هذا المرض النادر". عندما تستمع اليه تشعر بقوة رهيبة تعتريك بكلماته وعزيمته بالرغم من كل الألم، يقول لي "ممنوع الاستسلام، أعيش على مقولة معبّرة مفادها "اذا ما فيك تطير اركض، واذا ما فيك تركض امشِ، اذا ما فيك تمشي زحاف بس المهم ما تنكسر".

اعرف قيمة الوقت والحياة 

لم يقف المرض في وجه كريستوفر، مصرّ على مواجهته بأي طريقة، قرر ان يترك بصمته من خلال صناعة ساعات تحمل إسمه. هو الذي يحارب منذ 3 سنوات جسمه الذي خذله دون ان يدري السبب، قرر ان يبقى موجوداً في كل دقيقة ربما لأنه أكثر شخص يعرف قيمة الوقت والحياة.

ما هو هذا المرض؟

قصة كريستوفر مؤثرة، لكن ما هو هذا المرض النادر؟ وكيف يمكن تشخيصه؟

يشرح الاختصاصي في الطب الداخلي وأمراض المناعة الذاتية الدكتور فادي حداد لـ"النهار" ان كريستوفر  "يعاني من مرض اسمه Syndrome d’activation macrophagique الذي يظهر من خلال ارتفاع في الحرارة لعدة أسابيع، هبوط في الكريات البيضاء والبلاكيت ، تضخم الطحال زيادة، عدد الكتل في الجسم، آلام في المفاصل، ارتفاع مادة ferritin بالدم".

أسباب وأعراض

وفق حداد أسباب الإصابة بهذا المرض عديدة ومنها:

* الالتهابات

* أمراض الدم السرطانية

* أمراض جينية

في مركز الأبحاث الجينية وبمساعدة الاختصاصية في أمراض الطب الداخلي وأمراض المناعة الذاتية ودكتورة في الجامعة اليسوعية انجيلا الضاهر مع المسؤولة عن الدراسات الجينية الدكتورة سيبيل مهاوج تمّ إرسال فحوصات كريستوفر الى مركز الأبحاث الجينية لأمراض المناعة مع بروفسور جحا في الولايات المتحدة الأميركية التي أظهرت انه يعاني من GRISCELLI SYNDROME الذي يعتبر نادراً.

لكن ماذا عن علاجه؟ يشير حداد الى ان "علاج هذا المرض شبيه جداً بعلاج أمراض الغدد اللمفاوية حيث يخضع المريض الى جلسات كيميائية ومراقبة مستمرة".