تمكن محمد ابن الخمس سنوات من الذهاب الى مدرسته، ليلعب ويتعلم مع اترابه، على عكس اخته واخيه اللذين خطفهما الموت وهما بعد في سن يافعة. السبب هو مرض جيني وراثي نادر جدا "التصلب البيضاوي المتقلب اللون" (metachromatic leukodystrophy) يصيب الاعصاب فيتلفها.

الاختصاصي في امراض الدم والاورام عند الاطفال الطبيب والباحث الدكتور نبيل احمد كبارة شخّص المرض، فأنقذ طفلا بعدما خسرت عائلته طفلين، وأقدم على علاج تجريبي، يجرى لاول مرة في العالم، مع قيمتين اساسيتين من ايطاليا البروفسورتين لويدي نالديني واليسندرا بيفي من مستشفى سان رافاييل في ميلانو. وكان اجرى البحوث مع فريق عمل مؤلف من 37 باحثاً اوروبياً من ايطاليا وهولندا ومن اميركا.
الانجاز الطبي العالمي اعلن عنه مستشفى رفيق الحريري الجامعي امس، خلال مؤتمر صحافي، وهو علاج جيني لمرض "التصلب البيضاوي المتقلب اللون" لمحمد وهو ولد لبناني عمره خمس سنوات، اخضع لعملية زرع خلايا جذعية من نخاع العظم مصلّحة جينيا وكان بعد في عمر السنة وثلاثة اشهر.
و"التصلب البيضاوي المتقلب اللون" هو مرض جيني نادر وراثي، يحصل بنسبه واحد على 40 الى 160 الف في العالم وفق البلدان، ويصيب الخلايا العصبية للدماغ والاطراف كما اوضح الدكتور كبارة للـ"النهار". ومن ابرز الاعراض ضعف في حركة الاطراف وضعف في الوظيفة الدماغية، ثم يؤدي الى الوفاة في السنتين الاوليين من الطفولة. والمرض يأتي على اشكال ثلاثة، منها ما يصيب الاطفال تحت عمر السنتين، وما يصيب اليافعين من 3 الى 10 سنوات، والبالغين ما فوق سن الثامنة عشرة.
العلاج الاختباري هو للنوع الاول وتم اجراء العملية لهذا الولد، وهو اول ولد في العالم يخضع لهذا النوع من العلاج بعدما كانت عائلته قد فقدت الطفلة الاولى وهي في عمر ثلاث سنوات واربعة اشهر، والولد الثاني اقعده المرض في حزيران العام 2009، وعندها التقى الدكتور كبارة بالولد الثالث وهو بعد في عمر الاربعة اشهر ولا يعاني اعراضاً. بعد ذلك توفي الولد الثاني في عام 2011 عن عمر خمس سنوات. وكان الاهل قد حضروا لاستشارة الدكتور كبارة بالنسبة الى الولد الثالث في عمر الاربعة اشهر وكان لا يعاني الاعراض السريرية التي لا تبدأ قبل عمر السنة ونصف السنة في هذه العائلة. فأجرى فحصا جينيا (ارسا جين)، اظهر ان اصابة محمد مطابقة لمرض اخيه على مستوى الجينات قبل ان تبدأ الاعراض السريرية بالظهور.
ويقول الدكتور كبارة، "ان العلاج التقليدي لهذه الحالة هو زرع خلايا جذعية من نخاع العظم من شخص متبرع، او من خلايا دم حبل الصرة. ولكن في حالة محمد لم يكن المتبرع موجودا وليس عنده اخوة متعافين للتبرع. ومن شخص متبرع، كلفة العملية كانت لتكون باهظة جدا ومن غير الممكن اجراؤها في لبنان. وفي آذار الـ 2010 علمت ان الخبيرتين العالميتين في هذا المرض البروفسورتين نالديني وبيفي تنويان في خلال اسابيع البدء في اختبار علاجي للاطفال المصابين بالمرض. اطلعت على الشروط للدخول في هذا البروتوكول، ووجدت ان محمد يستوفي الشروط، وعرضت الفكرة على الاهل فكان القبول فوراً لأن لا حل اخر لديهم. وقد أجريت هذه العملية بأخذ خلايا جذعية من نخاع العظم للمريض نفسه وتم تصليحها جينيا، ليعاد زرعها وكان عمر محمد 15 شهرا، اي 3 اشهر قبل موعد بدء الاعراض السريرية".
محمد ابن الخمس سنوات لا يعاني اعراضاً اليوم الا مشكلة بسيطة في عصب الرجلين، لأنه كان قد اصيب قبل اجراء العملية، عقله سليم ودمه كذلك، ومادة الـ"ارسا" موجودة في دمه بطريقة طبيعية، لأن الخلل في جودها يكدس مادة السولفاتيد وتؤدي بدورها الى تلف الاعصاب، من هنا ظهور الاعراض. وهو يحتاج الى العلاج الفيزيائي ولا يتعاطى اي علاج آخر ويتابع الدراسة في شكل طبيعي.

المؤتمر الصحافي
وعقد أمس المؤتمر الصحافي في مستشفى رفيق الحريري، وشارك فيه الولد محمد وعائلته، رئيس مجلس الإدارة والمدير العام لمستشفى رفيق الحريري الجامعي الدكتور وسيم وزان، أنطونيو ريغيتي من السفارة الايطالية.
وقال نقيب الأطباء في بيروت البروفسور أنطوان البستاني: "كثيرة الأعمال الطبية الريادية التي قام بها الأطباء اللبنانيون هنا وأنى وجدوا في عالم الاغتراب، من أول عملية جراحية للقلب في الشرق الأوسط التي قام بها البروفسور ابرهيم داغر في مستشفى الجامعة الأميركية في ستينات القرن الماضي، إلى بيتر مدور في إنكلترا الذي أوصلته اكتشافاته إلى نيل جائزة نوبل في الطب في الستينات من القرن الماضي أيضًا، إلى مايكل دبغي في الولايات المتحدة الذي صار اسمه مرادفًا لمفردة القلب في العالم، إلى غيرهم من العباقرة وآخرهم فوج الأطباء اللبنانيين الخمسة الذين اختيروا أخيرًا في فرنسا. وها نحن اليوم نشهد على إنجاز علمي جديد".
أضاف: "لا أخفي عليكم أن العمل الجماعي والتعاون بيننا وبين مختلف التخصصات هو ما ينقصنا في هذا البلد، وهذا لسوء حظنا ما نفتقده في ثقافتنا حيث الأنا تطغى على ما عداها حتى لو أصبحت قاتلة لصاحبها ولمحيطه".
وأشاد نقيب أطباء طرابلس الدكتور إيلي حبيب بـ"الطبيب المبدع الذي منحه الله عقلاً منيراً".
وأعلن مستشار العلوم الطبية في المجلس الوطني للبحوث العلمية الدكتور فواز فواز "استعداد المجلس الكامل لدرس كل طلب دعم لمشروع بحوث سريرية يتقدم به الباحثون العاملون في لبنان".
ثم عرض الدكتور كبارة لمراحل علاج محمد والاكتشاف الجديد، وأكد انه لم يصب بأي اشتراكات خطيرة بعد العملية.

[email protected]