ارتفاع نسبة المصابين بنقص المناعة الأوّلي والسبب غياب التشخيص المكبر!

تتفاوت نسبة الأطفال المصابین بأمراض نقص المناعة الأوّلي حول العالم. ففي الولايات المتحدة الأميركية، يقدّر أن طفلاً من بين كل 1200 طفل يعاني نقص المناعة الأوّلي مما يؤثر بشكل كبير على صحته. إلاّ أن غياب الوعي يؤدي إلى ارتفاع نسبة المصابين بنقص المناعة الأوّلي الذين لم يتم تشخيصهم عالمياً إلى ما بين 70 الى 90%، حيث يُعالجهم الأطباء على انها انفلونزا شائعة.

ورغم غياب الأرقام الدقيقة في لبنان والشرق الأوسط، إلا ان معدل الإصابات بأمراض نقص المناعة الأوّلي يقدّر أعلى 5 إلى 10 مرات بسبب زواج القربى.

"يولد 60 إلى 65 طفلاً مصاباً بضعف شدید في المناعة سنوياً في لبنان. واللافت أن عدد المصابین بأمراض نقص المناعة الأوّلي یوازي عدد الحالات الجدیدة للإصابة بسرطان الأطفال سنوياً. وللأسف، كثیر من ھؤلاء الأطفال يموتون قبل حتى أن يشخصوا ويعالجوا بشكل مناسب" وفق ما أعلنته مؤسسة ورئيسة جمعية iFight PID علا مصري جنبلاط خلال تنظيم حفل موسيقي لثنائي يعزف الغيتار والناي في قاعة Assembly Hall في AUB. وستساهم التبرعات التي جمعها الحفل بتحقيق المهمة الأساسية للمبادرة: "كل طفل مصاب بأمراض نقص المناعة الأوّلي له الحق في الحياة".

تحسين ظروف المرضى

واشارت جنبلاط الى انه "بفضل التشخيص المبكر والرعاية المناسبة والعلاج الأمثل، يمكن التحكّم بحالات الضعف الشدید في المناعة وإنقاذ الأطفال من الإعاقات الدائمة، واللقاحات غير الضرورية، والدخول المتكرر الطويل للمستشفيات. هدفنا تحسين ظروف المرضى لينعموا بحياة كاملة سعيدة".

إذا تطابقت الأرقام مع معدل الولايات المتحدة الأميركية، من المتوقع أن يولد في لبنان 60 إلى 65 طفلاً لبنانياً، وربما 25 إلى 30 طفلاً سورياً مصابين بأمراض نقص المناعة الأوّلي سنوياً. في الوقت الحالي، يتردّد هؤلاء الأطفال إلى مختلف مراكز العناية في لبنان ولا يشرف على تشخيص حالاتهم اختصاصيو أمراض نقص المناعة الأوّلي مما يؤدي إلى وفاة الكثير منهم قبل تشخيصهم.

مهمتنا تكمن في الكشف المبكر

من جهته، أكد مدیر مركز البحوث حول الأمراض المعدیة ومدير البرنامج الوطني لفحص حديثي الولادة لأمراض نقص المناعة الأوّلي (NaSPID) وعضو في صندوق iFight PID البروفيسور غسان دبيبو "ان مهمتنا تكمن في مساعدة الأطفال المصابين بأمراض نقص المناعة الأولي من خلال تحسين مستوى عملية الكشف وتسهيل حصول المرضى على التشخيص والعلاج. وجهودنا المستمرة هي خير دليل على رؤيتنا المستقبلية التي تهدف إلى تأسيس مركز متخصّص متكامل لمعالجة المصابين بأمراض نقص المناعة الأولي ودعم الأبحاث المتقدمة للمساعدة في حماية المجتمع".

الحد من الوفاة المبكرة؟

وبعد تأسيسه في العام 2017، أطلق صندوق iFight PID، المصادق عليه من وزارة الصحة العامة، البرنامج الوطني للكشف المبكر عند الولادة عن أمراض نقص المناعة الأولي، وهو برنامج وقائي صحي عام يعمل به في العديد من الدول. ويعتبر البرنامج، الذي تدعمه وزارة الصحة العامة ويشرف عليه صندوق iFight PID ويديره مركز أبحاث الأمراض الجرثومية والمعدية في المركز الطبي في الجامعة الأميركية في بيروت الأول من نوعه في منطقة الشرق الأوسط وشمال أفريقيا. يمكّن البرنامج الكشف المبكر عن بعض الحالات الخطرة من الإصابة بأمراض نقص المناعة الأولي التي قد تؤدي إلى الوفاة بعمر مبكر لدى الأطفال المصابين إذا لم تعالج.

وابتداءً من نيسان 2018، أضحت جميع المستشفيات اللبنانية ملزمة إجراء اختبار فحص أمراض نقص المناعة الأولي على كل طفل حديث الولادة في لبنان. وسيكون لهذا الإجراء تأثير إيجابي على خفض عدد وفيات الرضع وسيساعد صندوق iFight PID في الحصول على بيانات دقيقة. وتتم الفحوص بالتعاون بين المركز الطبي في الجامعة الأميركية في بيروت ووحدة الوراثة الطبية في جامعة القديس يوسف.