معاناة نور مع "مرض السُماك" رفض وإهانة... وهكذا واجهته

في عمر الثامنة، تعرّضت نور الأخضر للتنمّر الجسديّ والمعنويّ. في البداية، لم يخطر في بالها السبب وراء هذا الكمّ من التعليقات، التي تتناول شكلها، حتى أتمت الحادية عشرة من عمرها. ومع تزايد حدّة التنمّر أدركت نور أن ما تتعرّض له كان بسبب مرضها الجلدي النادر الذي يُدعى "مرض السُماك"، وهو مرض جينيّ تنتج عنه مشكلة في عملية إنتاج خلايا الجلد، إذ تكون سريعة جداً، فيظهر المرض على هيئة طبقات فوق بعضها البعض أو غير ذلك.

أفصحت نور لـ النهار العربي عن معاناتها بسبب مرضها منذ كانت في مرحلة الطفولة، خصوصاً في أيام الدراسة حين كانت تلاحظ نظرات تعجّب عند النظر إليها، بالإضافة إلى تحمّلها نظرات غريبة، خصوصاً حين كان الناس يضحكون وهم يسدّدون النظر إليها، بل  منهم من كان ينظر إليها بشفقة أو خوف.

وتقول نور: "شعرت بأنّني أعاقب لكوني مختلفة إلى درجة أنهم حاولوا أذيّتي وضربي، بل تلقّيت أيضاً "الدّفش" أثناء استخدامي درج المدرسة".

وذكرت أنها حاولت مراراً وتكراراً أن تشتكي لإدارة المدرسة، لكنها كانت تُردّ خائبة، إن لم نقل إنهم كانوا يضعون تبريرات للمتنمّرين عليها تماماً مثل "معليش ما تزعلي" أو "لم يقصدوا ذلك".

والأدهى أنها لم تسلم من العالم الخارجي، حيث واجهت الخائفين من الاقتراب منها، والساخرون من مرضها وما يعكسه من مشهد جلديّ استثنائي. سردت نور أن أكثر ما أزعجها هو حين يتصرّف النّاس معها بنظرة شفقة ويردّدون عبارة "حرام شو صاير معك؟". وهذا الأسلوب كان يُعتمد من أشخاص مقرّبين منها للغاية، واستمرّت هذه التصرّفات المسيئة حتى بلغت سنّ الرّشد.

وصلت نور إلى مرحلة كرهت فيها نفسها، وامتنعت عن النظر إلى المرآة، وبدأت باستجواب نفسها كأنها الملامة "ليش أنا هيك؟" “ليش لحالي هيك؟"؛ ودائماً ما يكون الجواب غامضاً، خصوصاً ألا أحد يعلم الجواب حتى أن العلاج كان مجهولاً.

المواجهة

بعد مرحلة البلوغ، عقدت نور آمالها على كلام الأطباء الذين أعطوها بارقة أمل منذ الصغر بأنها قد تتحسّن، وأن هذه البقع ستختفي مع الوقت، حتى باشرت العلاج. وبين اليأس والأمل، شاء القدر أن تتحسّن حالتها بنسبة 80 في المئة. وطبعاً، لم تنتهِ المسألة بأخذ العلاج فقط بل قامت بالبحث والتحرّي عن حالتها المرضيّة، وهو ما ساعدها على التعامل مع بشرتها، وذلك أنقذها في فترة إغلاق البلاد بسبب جائحة كورونا وصعوبة استيراد الدواء من الخارج.

"حبّيت حالي". هذا ما قالته نور بعد ملازمتها المنزل والاهتمام بنفسها، وأضافت: "لم أتوقع أن أحبب نفسي حتى أنّني أصبحت أنظر إلى نفسي في المرآة"، حتى أنها شاركت تجربتها مع أشخاص يعانون نفس المرض.

تابعت نور أنها اليوم فخورة بنفسها، وأن هذا المرض جعلها استثنائيّة، بل إن ما تعانيه كشف الناس على حقيقتها، ومن كان يفترض أن يكون سندها ساهم في تحطيمها، وتبيّن لها أن هناك أيضاً أشخاصاً كانوا استثنائيين بالتعامل معها.

ختمت نور برسالة لمن يعانون أمراَضاً أو حالات صعبة، والتي قالت فيها "أنت لست وحدك"، والألم تأتي بعده قوة كبيرة، فلا تضع نقطة بل فاصلة للتكملة.