اشترِك في نشرتنا الإخبارية
"لم يصدّق أحد وجعي"... 3 سنوات و15 دقيقة لتشخيص مرضي"أنا ممتنة لأنني على قيد الحياة"
وأكملت: "أصبح من الواضح بسرعة أنني كنت أتعامل مع أكثر من مجرد ضرر بسيط سببه الجمباز. كان ألمي شديدًا جدًا. اضطررت للتخلي عن الرياضة وانطلقت في رحلة جديدة لمعرفة ما كان يحدث لجسدي. منذ البداية، لم يصدقني الناس عندما وصفت ما كنت أشعر به.
عندما أخبر الأطباء بأنني أشعر بـ9 من أصل 10 درجات على مقياس الألم في ظهري، كانوا ينظرون إليّ بشكل سيئ ويقولون: "حبيبتي، لو كان ذلك صحيحاً لما كنتِ قادرة على المشي".
إذا قمتم بتحريك يدكم إلى أسفل عمودي الفقري، ستصلون إلى نقطة في نصف ظهري يبدو فيها أنّ إحدى الفقرات اختفت. كان والداي دائما يصدقانني عندما أشعر بالألم، وجعلا مساعدتي لمعرفة ما يجري مهمتهما. لكن لفترة طويلة جداً، لم يصدّقنا أحد في المجتمع الطبي".
وتابعت:" زرت حوالي 35 طبيباً خلال السنوات الثلاث التي تلت. أطباء الأطفال، متخصصين في العمود الفقري، أطباء إدارة الألم، وغيرهم. لقد سعينا إلى أي مساعدة يمكننا التفكير بها، ولكن لم يستطع أحد معرفة مصدر ألمي وسبب عدم تحسّني.
أتذكر أن أحد الاختصاصيين نظر في صورة الأشعة وقال: "كل شيء يبدو طبيعياً. أنا لا أعرف ما هي مشكلتك". وأخرجني من عيادته غير مبالٍ على الإطلاق بمساعدتي في الوصول إلى نتيجة.
كنت في الثانية عشرة من عمري في ذلك الوقت، ولكني كنت محبطةً جداً من عدم تصديقي. أخبرت والديّ بعد خروجنا وقالا لي إن كنت تريدينه أن يعرف ما تشعرين به فعودي وأخبريه. توجّهت فوراً إلى عيادته وصرخت "أشعر وكأن شاحنة ضربتني. كيف لك ألّا تهتم"؟ جلس متفاجئاً ولم يتفوّه بكلمة واحدة، لذلك استدرت وخرجت ولم أسمع منه كلمة قط".
وأضافت: "لم يقتصر الأمر على الأطباء الذين لم يصدّقوا ألمي. ففي المدرسة المتوسطة، لم أحمل أي شيء بين الحصص الدراسية ولا حتى قلم رصاص لأن الألم كان كبيراً جداً، ولم نكن نرغب في إضافة ضغط على ظهري من دون داعٍ حتى نعرف ما يجري".
ولكن لن أنسى أبدًا اليوم الذي نظر إليَ أستاذ الرياضة غاضبًا لأنني لم أتمكن من المشاركة وقال: "متى ستنتهي ألاعيبك الطبية؟" أو مدير المدرسة الذي رفض السماح لي بمتابعة أوامر الطبيب باستخدام حقيبة ظهر ذات عجلات بين الحصص لأن ذلك بنظره غير عادل مع التلامذة الآخرين. كان وقتًا فظيعًا وصعبًا. لم يصدقنا الأطباء ورفض مسؤولو المدرسة مساعدتنا لإجراء التعديلات التي أحتاج إليها.
أنظر إلى هذه اللحظات الصعبة في طفولتي وأدرك أنه على الرغم من أنني كنت أشعر بالألم والتشوش والحيرة، علمني والداي عدم السكوت على الخطأ والقتال للحصول على أجوبة، ما زادني قوة ومثابرة.
تنقّلت عبر المدارس بحثًا عن بيئة أكثر دعماً، وعندما انتقلنا، بحثنا عن طبيب جديد. كان ستيف فريمان أول طبيب يستمع إليّ ويصدقني عندما قلت إنني أشعر بالألم. جعل مساعدتي والعثور على إجابات مهمته، وفي أحد الأيام اتصل بأسرتي وقال: "أعتقد أن عليكم البحث عن شيء يسمى متلازمة إهلرز-دانلوس".
لم نسمع أبداً عن مرض "النسيج الضام"، لذلك ذهبنا إلى أحد المتخصصين لمعرفة المزيد. استغرقني الأمر ثلاث سنوات وخمس عشرة دقيقة للحصول على تشخيص. لأنه بعد فحص سريري قصير والبحث في تاريخي وتاريخ عائلتي الطبي وحركة مفاصلي، قال ذلك الطبيب أن ليس لديه أي شك في أننا نتعامل مع متلازمة إهلرز-دانلوس. وتشمل الأعراض الشائعة فرط الحساسية في الجلد، وتضميد الجروح بشكل غير طبيعي، ومرونة مفرطة في المفاصل. وكنت أعاني من كلّ ما ذكره".
وختمت: "لو عاد بنا الزمن، لدُمّرت عند تشخيص حالتي بغير القابلة للشفاء، مدى الحياة. ولكن نذكر أنا ووالدتي الشعور بالسعادة والارتياح فقط. هناك قوة وسلام بأنّ الناس يصدّقونك ببساطة".
لم يكن هناك حقاً مسار للعلاج. ترتكز إدارة متلازمة إهلرز-دانلوس أولاً على منع المضاعفات الخطيرة وتخفيف الأعراض المرتبطة بها، لذا أكملت دراستي في المدرسة والحياة، لأن عليكم أن تعيشوا على الرغم من العقبات التي تواجهونها.
لا أعرف ما يخبئه لي المستقبل في ما يتعلق بصحتي. قد ينتهي بي الأمر على الكرسي المتحرك أو قد ينهي حياتي. لكن في الوقت الحالي أنا ممتنة ببساطة. أنا ممتنة لأنني على قيد الحياة ولكل يوم ولحظة لأن أتمكن من التنفس ووالمشي ومشاركة قصتي.
على الرغم من أنني أواجه معارك طبية، ما زلت قادرة على الكفاح من أجل مساعدة الآخرين. لقد بدأت مؤسسة تدعى "شبكة الزيبرا" لزيادة الوعي والتعليم والدعوة ودعم المرضى الذين يعانون من متلازمة إهلرز-دانلوس وأي أمراض أخرى نادرة أو مزمنة أو غير مرئية. ويشير هذا الإسم إلى تعبير طبي قديم كان يطلق على التشخيصات النادرة. يتعلم الأطباء عند سماع دقات الحوافر الافتراض أنه حصان، ولكنني موجودة لأذكرهم أن ظهور "الزيبرا" نادر بطرقٍ لا يتوقعونها.
