"لم يصدّق أحد وجعي"... 3 سنوات و15 دقيقة لتشخيص مرضي"أنا ممتنة لأنني على قيد الحياة"

23 شباط 2019 | 17:10

المصدر: "ويب إم دي"

فيكتوريا غراهام.

"لا أذكر نفسي سوى متألّمة. لكن المرحلة الأسوأ بدأت عندما كنتُ في العاشرة من عمري" استذكرت فيكتوريا غراهام في حديثها مع موقع "ويب إم دي". "كنت لاعبة جمباز تنافسية ووقعتُ عن قضبان غير متساوية يومها. في اللحظة التي حاولت فيها الوقوف، بدأت رحلتي الطويلة مع ألم الظهر الشديد، وبعد أربعة عشر عامًا، لم يتوقف أبدًا".

View this post on Instagram

The secret is out - I have carried a baby blanket through each of my 12 surgeries. It can be a pillow, security wubby, and piece of home. ・・・ When I entered the Emergency Room just 12 days ago, mom and I had nothing with us. When 18 hours in the ER turned into “you need to have surgery” thought not having any of my surgery essentials (or pain meds for 12 hours - still ? about this) — and being without baby blanket freaked me out. (P.S. THIS is why I began @thezebranetwork - but it doesn’t work too well when the founder is hospital bound, herself - fixing that in 2019). ・・・ I’d like to take a moment to thank @thedashleys who, through their videos, introduced me to a company called @shipt. In less than 2 hours, an angel Shipt shopper named “Donnese T.” went to @target, texted my mom throughout the trip, and delivered our items (and my new “green blankey”) to the hospital. ・・・ But wait, it gets better. The store was out of @gatorade chews - a must-have for patients with #EhlersDanlos and #Dysautonomia when you’re in need of electrolytes - but this product can be hard to find, so we understood. Later in the day, we received gift bag and a note from Donnese. After leaving the hospital and learning of our situation, this kind hearted woman went out on her own to find what we needed and deliver them without asking for anything in return. Reflecting on this makes me cry. What? How? Why? THANK YOU! ・・・ I am a true believer in things happening for a reason. So, to The Dashleys, thank you for getting me hooked on your daily vlogs and introducing me to Shipt. To Shipt, thank you for creating a business that could help a helpless family stranded in the hospital - and, most of all, thank you for hiring people like Donnese who are truly angels on earth, delivering hope and kindness during a time when I truly needed it. ・・・ As for me, I’ll be recovering with green blankey and am excited to begin using Shipt when I get back to DC. ? • • P.S. I am definitely not sponsored, but if you use the code “rlRVq” you can save $50 on an annual Shipt membership. Who knew?! ??‍♀️

A post shared by Victoria Graham (@victonation) on

وأكملت: "أصبح من الواضح بسرعة أنني كنت أتعامل مع أكثر من مجرد ضرر بسيط سببه الجمباز. كان ألمي شديدًا جدًا. اضطررت للتخلي عن الرياضة وانطلقت في رحلة جديدة لمعرفة ما كان يحدث لجسدي. منذ البداية، لم يصدقني الناس عندما وصفت ما كنت أشعر به.

عندما أخبر الأطباء بأنني أشعر بـ9 من أصل 10 درجات على مقياس الألم في ظهري، كانوا ينظرون إليّ بشكل سيئ ويقولون: "حبيبتي، لو كان ذلك صحيحاً لما كنتِ قادرة على المشي".

View this post on Instagram

Well, Happy Sunday. ・・・ This week was not what I planned - not what I expected in the least. I thought I had moved on from this “chapter” of life and, per usual, God said HA! I am glad to say that I took my first (assisted) steps and am finally home. Home after a week of torment and torture. A week of having to explain and defend my pain time after time. A week filled of surgery and the beginning of recovery. ・・・ But still, I see pictures of my friends out for “Christmas Eve Eve” and wishing I could be there - wishing I was normal. Some days it hits me: that the pain of not being “normal” will far exceed the post-operative pain I feel from when they sliced through my spine earlier this week. ・・・ But, in the end, we must heal from both. Because all wounds must heal. Because there is no normal. ・ ・ ・ A big thank you to @giftgowns for making this long hospital stay a bit more cozy with their inspiring cotton hospital gowns! They are a great comfy gift to send your loved ones (or have them send you) during a long hospital stay or home recovery. I chose the “Brave” design. Which would you choose?

A post shared by Victoria Graham (@victonation) on

إذا قمتم بتحريك يدكم إلى أسفل عمودي الفقري، ستصلون إلى نقطة في نصف ظهري يبدو فيها أنّ إحدى الفقرات اختفت.  كان والداي دائما يصدقانني عندما أشعر بالألم، وجعلا مساعدتي لمعرفة ما يجري مهمتهما. لكن لفترة طويلة جداً، لم يصدّقنا أحد في المجتمع الطبي".

وتابعت:" زرت حوالي 35 طبيباً خلال السنوات الثلاث التي تلت. أطباء الأطفال، متخصصين في العمود الفقري، أطباء إدارة الألم، وغيرهم. لقد سعينا إلى أي مساعدة يمكننا التفكير بها، ولكن لم يستطع أحد معرفة مصدر ألمي وسبب عدم تحسّني.

أتذكر أن أحد الاختصاصيين نظر في صورة الأشعة وقال: "كل شيء يبدو طبيعياً. أنا لا أعرف ما هي مشكلتك". وأخرجني من عيادته غير مبالٍ على الإطلاق بمساعدتي في الوصول إلى نتيجة.

كنت في الثانية عشرة من عمري في ذلك الوقت، ولكني كنت محبطةً جداً من عدم تصديقي. أخبرت والديّ بعد خروجنا وقالا لي إن كنت تريدينه أن يعرف ما تشعرين به فعودي وأخبريه. توجّهت فوراً إلى عيادته وصرخت "أشعر وكأن شاحنة ضربتني. كيف لك ألّا تهتم"؟ جلس متفاجئاً ولم يتفوّه بكلمة واحدة، لذلك استدرت وخرجت ولم أسمع منه كلمة قط".

وأضافت: "لم يقتصر الأمر على الأطباء الذين لم يصدّقوا ألمي. ففي المدرسة المتوسطة، لم أحمل أي شيء بين الحصص الدراسية ولا حتى قلم رصاص لأن الألم كان كبيراً جداً، ولم نكن نرغب في إضافة ضغط على ظهري من دون داعٍ حتى نعرف ما يجري".

ولكن لن أنسى أبدًا اليوم الذي نظر إليَ أستاذ الرياضة غاضبًا لأنني لم أتمكن من المشاركة وقال: "متى ستنتهي ألاعيبك الطبية؟" أو مدير المدرسة الذي رفض السماح لي بمتابعة أوامر الطبيب باستخدام حقيبة ظهر ذات عجلات بين الحصص لأن ذلك بنظره غير عادل مع التلامذة الآخرين. كان وقتًا فظيعًا وصعبًا. لم يصدقنا الأطباء ورفض مسؤولو المدرسة مساعدتنا لإجراء التعديلات التي أحتاج إليها.

أنظر إلى هذه اللحظات الصعبة في طفولتي وأدرك أنه على الرغم من أنني كنت أشعر بالألم والتشوش والحيرة، علمني والداي عدم السكوت على الخطأ والقتال للحصول على أجوبة، ما زادني قوة ومثابرة.

تنقّلت عبر المدارس بحثًا عن بيئة أكثر دعماً، وعندما انتقلنا، بحثنا عن طبيب جديد. كان ستيف فريمان أول طبيب يستمع إليّ ويصدقني عندما قلت إنني أشعر بالألم. جعل مساعدتي والعثور على إجابات مهمته، وفي أحد الأيام اتصل بأسرتي وقال: "أعتقد أن عليكم البحث عن شيء يسمى متلازمة إهلرز-دانلوس".

لم نسمع أبداً عن مرض "النسيج الضام"، لذلك ذهبنا إلى أحد المتخصصين لمعرفة المزيد. استغرقني الأمر ثلاث سنوات وخمس عشرة دقيقة للحصول على تشخيص. لأنه بعد فحص سريري قصير والبحث في تاريخي وتاريخ عائلتي الطبي وحركة مفاصلي، قال ذلك الطبيب أن ليس لديه أي شك في أننا نتعامل مع متلازمة إهلرز-دانلوس. وتشمل الأعراض الشائعة فرط الحساسية في الجلد، وتضميد الجروح بشكل غير طبيعي، ومرونة مفرطة في المفاصل. وكنت أعاني من كلّ ما ذكره".

وختمت: "لو عاد بنا الزمن، لدُمّرت عند تشخيص حالتي بغير القابلة للشفاء، مدى الحياة. ولكن نذكر أنا ووالدتي الشعور بالسعادة والارتياح فقط. هناك قوة وسلام بأنّ الناس يصدّقونك ببساطة".

لم يكن هناك حقاً مسار للعلاج. ترتكز إدارة متلازمة إهلرز-دانلوس أولاً على منع المضاعفات الخطيرة وتخفيف الأعراض المرتبطة بها، لذا أكملت دراستي في المدرسة والحياة، لأن عليكم أن تعيشوا على الرغم من العقبات التي تواجهونها.

لا أعرف ما يخبئه لي المستقبل في ما يتعلق بصحتي. قد ينتهي بي الأمر على الكرسي المتحرك أو قد ينهي حياتي. لكن في الوقت الحالي أنا ممتنة ببساطة. أنا ممتنة لأنني على قيد الحياة ولكل يوم ولحظة لأن أتمكن من التنفس ووالمشي ومشاركة قصتي.

على الرغم من أنني أواجه معارك طبية، ما زلت قادرة على الكفاح من أجل مساعدة الآخرين. لقد بدأت مؤسسة تدعى "شبكة الزيبرا" لزيادة الوعي والتعليم والدعوة ودعم المرضى الذين يعانون من متلازمة إهلرز-دانلوس وأي أمراض أخرى نادرة أو مزمنة أو غير مرئية. ويشير هذا الإسم إلى تعبير طبي قديم كان يطلق على التشخيصات النادرة. يتعلم الأطباء عند سماع دقات الحوافر الافتراض أنه حصان، ولكنني موجودة لأذكرهم أن ظهور "الزيبرا" نادر بطرقٍ لا يتوقعونها.

View this post on Instagram

Last Monday, I made a to-do list. Apparently, I am an overachiever because that list did NOT include: • 7 days in the hospital, • surgery to re-stabilize 5 (or 6?) vertebrae, • 4 blood transfusions, • and one very tired girl in a lot of pain. // // // Thank you to EVERYONE for your continued prayers! I can certainly feel them. I have been released from the hospital and moved to a local extended-stay hotel. Here, I will continue to recover, pray for no complications, and make baby steps towards getting back to my life. I have been in pain for a while but this surgery was a major surprise. On top of that, the lumbar area of the spine is not a fun one to deal with. I greatly appreciate all the help and well wishes from each and every one of you ❤️✨??? [[enjoy this picture from my first walk and that... beautiful... brace?]]

A post shared by Victoria Graham (@victonation) on


View this post on Instagram

It has been 12 days since my last paralysis attack and dystonic seizure episode. ? ・・・ Over the past 12 days, I have lived in constant fear of another episode. Every time I get lethargic, I fear. Every time I shiver, I fear. Every time I’m stressed, I fear. Every time I push my body, I fear. Every day that passes, I am in fear of another terrifying episode. ・・・ All of this is thought to be caused by hypokalemia and hypomagnesemia (low potassium and low magnesium, with a genetic inclination to having effects even when my numbers are in the low end of the range). Crazy, huh? The neurologist had no idea. The ER doctors were stumped. It was a desperate late night call to my cardiologist who set us on the right track as he said, “check the electrolytes.” ・・・ Despite reducing my work load, changing my diet, beginning new medications, and implementing monitoring... I live in fear of more episodes. All this - and I still look “normal.” Certainly not sick - no, you don’t look sick. Welcome to the twisted world of invisible illnesses. ❤️

A post shared by Victoria Graham (@victonation) on


ربيع كيروز عشرون عاما من الشغف، وتستمر الحكاية


عشرون عاماً مرّت وكأنها شريط سينمائي بالأبيض والأسود يروي حكاية شغف بالفن، ويترجم عشقاً بالمرأة ويروي حكاية بلد صغير، انتج عملاقاً في مجال الإبداع والخيال الذي لا يعرف حدوداّ. لقد انضم المصمم العالمي ربيع كيروز  رسمياً الى حلقة المبدعين في الهوت كوتير والتي لا تحوي إلا اسماء قليلة من التي تغص وتضجّ بها الساحة المحلية والعالمية وتأخذ حجماً في وسائل الإعلام لدينا  أكثر مما ينبغي. التقينا بالمصمم ربيع كيروز في دارته الجديدة في الجميزة، وللمناسبة قام المصمم المبدع بتغيير اللوغو مركزاً على حرف R اي الراء بالأجنبية ليترجم العودة واستعادة الماضي وأيقوناته بروح متجدّدة فمن ليس له ماضٍ، لا حاضر له!  وفي هذه المناسبة عبر المصمم في حوار خاص أعددناه احتفالاً بمرور عشرين عاماً على الدار في لبنان عن مدى سروره بمسيرته كمصمم انطلق من لبنان الى العالمية، فقال: "منذ عشرين عاماً بدأنا، ومنذ عشر سنوات حقّقنا حلم افتتاح مقرّ لنا في باريس، ;كنّا ثلاثة أشخاص عندما زرنا لأول مرة المقر الذي سنفتتح فيه في باريس، واليوم بتنا ثلاثين شخصاً هناك، واليوم غدا هذا الحلم حقيقة بفضل فريق العمل والصحافيين الذين آمنوا بي، فلهم أقول شكرا".نجدها من مربع ومستطيل، فاللغة باتت عالمية والأشكال الهندسية لطالما الهمت هذا 

يستعيد ربيع كيروز مخزون عشرين عاماً ويقول:" أدين بجمال البدايات الى أول عروس قصدتني، لأنها وثقت في من دون أن ترى تصاميمي وكانت بداية المغامرة... لا زلت أذكر الخوف الذي كان ينتابني عندما أُظهر أول رسم للفستان للعروس، وأول رجفة قلب عندما أعتلي الخشبة...وهو أمر جيد لأن إحساس المرة الأولى الذي يرافقنا يدفعنا الى الأمام، فهذا القلق الدائم هو الحافز للتقدّم...

آخر مجموعة لي أسميتها "الحمد الله" وأنا ممتن لكلّ من عملي معي... لتلك الأيادي الصغيرة التي ترجمت أفكاري وممتن للأربعين فرداً من عائلتي الذين رافقوني في مشواري... وأنا ممتن لرئيسة تحرير فوغ الفرنسية سوزي منكيس لأنها قارنتني بمهندس الديكور، وأنا أعتبر أنّ الفستان هيكل جميل لا يحتاج الى زخرفة... العمل في لبنان مغامرة جميلة فنحن محاطون بأناس طيبين وكان يمكنني البقاء في باريس ولكن ثمة مغناطيساً يشدّني الى لبنان ولا أندم أبداً على البقاء فيه فلبنان بلد يربّي لنا أجنحة ويرفعنا الى العالمية...

في العام 2009 استقبلتني نقابة الأزياء في باريس وبعد عشر سنوات بتّ عضواً دائماً في قريق من المصممين الراقيين المحصورة بٍ 17 مصمماً فقط. مصدر إيحائي من روحي الشرقية ومن شمس بيروت وأنفذ تطريز الخيط في لبنان وكل الطلبات التي تردني من البلدان العربية... لا تتصورون فرحتي بأن عائلة ربيع كيروز باتت تحت سقف واحد وأتأثر عندما تقولون لي بأنني قدوة ومنذ عشر سنوات أسست مع تالا حجار مؤسسة ستارتش لدعم المواهب الجديدة وأطمح الى العمل على تطوير ودعم الحرفيين فنحن لا أتصور نفسي اصمم في ساحة لوحدي، فبرأيي ما في واحد يلعب وحدو بالساحة، بيزهق!".


إظهار التعليقات

يلفت موقع النهار الإلكتروني إلى أنّه ليس مسؤولًا عن التعليقات التي ترده ويأمل من القرّاء الكرام الحفاظ على احترام الأصول واللياقات في التعبير.

Digital solutions by WhiteBeard
Digital solutions by WhiteBeard