"كنتُ على يقين في حال تلاشى جسمي سأموت"

"عندما أصاب بالنوبة، أشعر أن عظامي تتكسر أو ثقل كبير يجتاح جسمي"، هكذا تصف ليتيسيا ديفوا الألم الذي تشعر به نتيجة إصابتها بمرض فقر الدم المنجلي. ابنة 27 عاماً عليها أن تواجه نوبات الألم الشديدة كل شهرين وهي من أهم الأعراض الرئيسية لهذا المرض. 

تسترجع ليتيسيا بعض معاناتها بالقول "في العام 2015، قضيت شهراً في العناية المركزة بسبب متلازمة الصدر الحادة، وهي نوبة تُصيب الرئتين وتمنع وصول الأوكسيجين. كنتُ أتلقى جرعات عالية من المورفين وكنتُ شبه غابة عن الوعي، كنتُ على يقين انه في حال تلاشى جسدي سأموت".

كذلك تتحدث والدة ابن 7 سنوات تجربتها مع ابنها المصاب بفقر الدم المنجلي بحزن عندما تتذكر معاناة طفلها "دخل ابني في الغيبوبة لمدة شهر بسبب هذا المرض، لقد قالوا لي إنه سيموت".

نوبات حادة

إضافة الى النوبات الحادة التي يعانيها المريض، يؤدي المرض مخاطر صحية مع مرور الوقت، وأهمها مضاعفات في القلب، الكلى والنظر. اضطرت ليتيسيا أن تخضع لجراحة زرع مفصل ورك اصطناعي نتيجة تنخّر العظام، كما تخضع لفحوص دورية للنظر للتأكد من سلامة الرؤية.

تمكنت عائلة ليتيسيا من معرفة وضع ابنتها باكراً وتشخيص حالتها. هناك عارض يمكن ان يكون بمثابة صافرة انذار على وجود مشكلة والإصابة بفقر الدم المنجلي. يعاني الأطفال من آلامٍ وانتفاخ في اليدين والقدمين، وهذا عارض كفيل في تشخيص المرض باكراً.

في انتظار علاج جذري، يتمنى الأهل ان يعرف العالم أكثر عن هذا المرض وإيجاد علاج فاعل. وفي هذا الصدد، تشير ليتيسيا الى انها "في احدى المرات، كنت اعاني من نوبة ألم حادة فتوجهت الى احد المستشفيات في باريس لكن الطاقم الطبي لم يعرف كيف يتعامل مع حالتي الصحية وسمحوا لي بالعودة الى المنزل. نتيجة هذه الحادثة، قررتُ ان أنشىء تطبيقاً لإلقاء الضوء على هذا المرض وسيصدر قريباً جداً".

ما فقر الدم المنجلي؟

هو مرض وراثي يُصيب كريات الدم الحمراء. لدى المصابين بهذا المرض، تحتوي الكريات الحمراء على نوع غير طبيعي من الهيموغلوبين ويُسمى بالنوع المنجلي. تأخذ خلايا الدم الحمراء شكل المنجل أو الهلال وتُصبح جامدة ولزجة، الأمر الذي يُبطىء او يعرقل تدفق الدم والأوكسيجين الى أجزاء الجسم.  

اذا كان احد الوالدين حاملاً لإشارة فقر الدم المنجلي، تكون نسبة الإنجاب:

25% لطفل غير متأثر والهيموغلوبين لديه طبيعي

50% لطفل يحمل اشارة فقر الدم المنجلي

25% لطفل مصاب بفقر الدم المنجلي

أعراض فقر الدم المنجلي

* الألم في اليدين والقدمين والظهر والصدر بسبب عدم وصول الدم والأوكسيجين بكمية كافية الى خلايا الجسم.

* صعوبة في التنفس

* فقر الدم نتيجة نقص في خلايا الدم الحمراء

* التهاب في الدم

* مشاكل في الرؤية

* حرارة وهي من الأعراض الأولية لمرض فقر الدم المنجلي

* تورم في اليدين والقدمين

تكمن أهمية علاج المرض في التشخيص المبكر لتفادي المضاعفات وأهمها الجلطة الدماغية ومتلازمة الصدر الحاد وتضخم الطحال وفقدان البصر...لذلك تكمن أهمية اجراء الفحوص ما قبل الزواج، إضافة الى فحوص مخبرية خاصة لحديثي الولادة.