الهيموفيليا في يومها العالمي: "أنا ناجح لأنك حدي"... 25 عاماً من العطاء لتحسين حياة المصابين

في اليوم العالمي للهيموفيليا وشعاره لهذا العام "أنا ناجح لأنك حدّي"، دعت الجمعية اللبنانية للهيموفيليا الى مسيرة امل ودعم، الساعة السابعة مساء الثلثاء 17 نيسان، انطلاقا من أمام بلدية بيروت حيث ستتم اضاءة مبناها باللون الاحمر، وصولا الى ساحة النجمة امام البرلمان واضاءة الساعة بالاحمر أيضا، مع اطلاق 25 شعلة ترمز الى عدد سنوات تأسيسها.

الهيموفيليا هي اضطراب مزمن في الدم يؤدي إلى عدم تخثره بشكل طبيعي. يتعرض المصابون بها لنزيف داخلي تصعب السيطرة عليه لدى حصول جرح او رضة بسيطة.

يسبب النزيف الداخليِّ في المفاصل والعضلات آلاماً حادة، عجزاً وإعاقة. وفي حال حصول نزيف في الأعضاء الرئيسية كالدماغ يمكن أن يؤدي إلى الوفاة.

تقدّر عالمياً نسبة الاصابة بكافة اضطرابات تخثر الدم بواحد من ألف من النساء والرجال، ولا يتلقى العديد من المصابين العلاج المناسب.

لتخطي الثغرات وتأمين العلاج المتكامل، اوضحت رئيسة الجمعية السيدة صولانج صقر لـ"النهار" ان الجمعية تسعى الى تحسين أربعة محاور:

- العلاج المنزلي

60% من المصابين يتلقون العلاج بعامل التخثر في المنزل، في حين يجب أن يكون متوفراً عند الجميع، لأن العلاج الفوري يسمح بالوقاية من الاعاقات الدائمة ويحد من الغياب عن المدرسة والعمل. ويؤمن للمريض استقلالية، ليعيش حياة "طبيعية" ومنتجة.

- العلاج الوقائي

هو القاعدة المثلى لعلاج الأطفال، يقي من حوادث النزف ويحد من كثرة نزف المفاصل في سن مبكرة، ما يسمح بالتمتع بحياة طبيعية ونمو نفسي- اجتماعي سليم. ويشار إلى أن أكثر من 65% من المصابين البالغين يعانون إعاقات في مفاصلهم، بسبب غياب هذا العلاج سابقاً. وحاليا تعمل الجمعية مع وزارة الصحة الى تأمينه على الأقل لسن الـ 13.

- العلاج الفيزيائي

من الأهداف الأساسية في علاج الهيموفيليا المحافظة على صحة المفاصل والعضلات بواسطة العلاج الفيزيائي لأنه يقيم حالة المفاصل، ويثقف المصابين وعائلاتهم عن كيفية الوقاية من النزيف، ويساهم في السيطرة على الالم وتأمين العلاج والمتابعة واعادة التأهيل بعد النزف.

يستفيد 45% فقط من المرضى من العلاج الفيزيائي، ونسعى إلى ان يستفيد الجميع منه. والعمل جارٍ حالياً على برنامج للكشف المبكر عن إصابات المفاصل وضعف العضلات للتوصل الى نتائج أفضل للعلاج والحد من حالات النزف.

- الاندماج الاجتماعي

الأشخاص الذين يعانون من مشاكل في تخثر الدم هم أصلاً أشخاص يتمتعون بكافة قدراتهم. حالياً 55 % من الراشدين يعملون، 10% من شباننا هم طلاب في الجامعات والمعاهد المهنية، و80 % من أطفالنا يرتادون المدارس. وينبغي أن نتوصل الى اندماج هؤلاء الأطفال كلياً في الحياة الاجتماعية وميادين العمل في المستقبل القريب. ومن أولوياتنا السعي لقبول اختلاف الآخر، توعية المجتمع، تعزيز الاحترام الذاتي للمصابين وتأمين مشاركة فعالة لهم في المجتمع.

ويشار الى ان الجمعية اللبنانية للهيموفيليا تأسست في أيار 1992، وهدفها تحسين الوضع الطبي والتربوي والاجتماعي للأشخاص المصابين بالهيموفيليا. وأنشأت المركز الوحيد لعلاج الهيموفيليا سنة 2000، ويؤمن مجموعة شاملة من خدمات التشخيص والعلاج لمرضى الهيموفيليا وسائر أمراض تخثر الدم الوراثية، بما فيها المعاينات المتعددة الاختصاصات، الفحوصات المخبرية، والعلاج الفيزيائي وطب الأسنان، متابعة المرضى بعد العمليات الجراحية، المشورة الجينية، والمتابعة النفسية - الاجتماعية.

كما تؤمن الجمعية مساعدات من الدواء للحالات الطارئة. وتعمل مع وزارة الصحة ضمن الهيئة الوطنية للهيموفيليا على تأمين العلاج والمساهمة في زيادة جرعات الدواء المعطاة للمرضى لتقليل نسبة النزف ومضاعفاته. فمنذ 2008 تضاعفت كمية الدواء المتوافر، ومع ذلك يبقى السعي لتوفير العلاج الوقائي الهدف الأهم.

ودعت في اليوم العالمي للهيموفيليا الى المساهمة في تخطي الثغرات، وفي مشروع التطوير عبر تسهيل دمج الأطفال في المدارس، وخلق فرص عمل مؤاتية للمصابين، والمساهمة في خدمات الرعاية المتكاملة للأطفال، وتأمين التبرعات والدعم المالي، ورفع مستوى الوعي في المجتمع حول الأمراض النزفية وكافة حاجات المصابين، ودعم الجهود المبذولة لمناصرة قضية المصابين، مع نشر مبدأ الرعاية المتكاملة واعتماده، ودعم مجموعات المرضى والسعي لجذب أكبر عدد من المتطوعين.