مرض نادر يفتك بفرح

5 شباط 2016 | 11:40

المصدر: "النهار"

يتنافسون في ضوء النهار على المقاعد والحصص والتعيينات، يختلفون أمام عدسات الكاميرا، يشتمون ويهددون، ويتناولون العشاء خلسة في منازلهم الفخمة ليلاً، ربّما على ضوء الشموع أيضاً. والشعب مسكين، يتخبّط في مرارة الواقع، يدفع ثمن قراراتهم وتحالفاتهم. منه من يتشرّد، منه من يصبح عاطلاً عن العمل ومنه من يهاجر. ثمّة أرواح تموت من الفقر، وأخرى تعاني أمراضاً مزمنة تنخر عظامها وتعذّب جسدها حتى رحيلها إلى السماء حيث العدالة والراحة الأبدية. فرح تعاني من مرض Tirosinemia المزمن، وقد أنهك جسدها الطري حتى استسلم للمرض وهو الآن يرقد بانتظار الخلاص.
تطفئ فرح شموعها الـ 16 قريباً وهي في مستشفى الهيكلية في طرابلس.

تتحدّث شقيقتها ريهام لـ "النهار" عن معاناة فرح التي تعيش على دواء غير متوافر في لبنان وذي ثمن مرتفع. "اعتاد والدي أن يؤمّن كلفة المبلغ طوال سنين، إلاّ أنه يعجز عن ذلك اليوم نتيجة إصابته بذبحة قلبية. لا أحد يساعدنا على تأمين الدواء لفرح الموجودة في المستشفى منذ أسبوع". لا تنعم فرح بطفولة أو مراهقة طبيعية، فمرضها يمنعها من تناول "المنتوجات الحيوانية والاكتفاء بالمأكولات النباتية فقط. كما لا يمكنها التوجه إلى المدرسة لطلب العلم كغيرها من الأولاد لأنّ المرض لا يسمح لها بتخزين المعلومات، فتنسى دائماً ما تتعلّمه". عند نفاد دواء فرح وانقطاعها عن تناوله كما هو حاصل معها حالياً، تصاب فرح "بأزمة عصبية وهلوسة، يجفّ جسمها من الماء فيتلف من التعب. لا يمكنها اليوم تناول الطعام أو الشرب لأنّ جسمها المرهق لم يعد يتقبل الطعام نتيجة انقطاع الدواء". وفي حديث لـ "النهار" تقول والدة فرح عن لحظة ولادتها:"ولدت فرح وهي طبيعية جداً، تزن 4 كيلوغرامات ونصف الكيلو. في عمر الشهرين ونصف الشهر، عانت حالة إسهال وقيء جعلتها تدخل المستشفى يومين. ولكنها عادت وانتكست من جديد فدخلت المستشفى، وقد حصل ذلك للمرّة الثالثة توالياً. عندها أكّد الطبيب الدكتور ميشال خوري أنها تعاني شيئاً غير طبيعي، وشخصت حالتها بأنها تعاني الـ Tirosinemia. من بعدها أرسل فحوصاتها للجامعة الأميركية للتأكّد من صحة التشخيص، وقد بيّنت النتائج صحته. في هذه الأثناء، بدأت فرح تخسر الكالسيوم، البوتاسيوم والفوسفور وغيرها من المعادن من طريق البول. فلجأنا لإلى اختصاصية كبد للأطفال، وقد لجأت للفحص نفسه الذي اتبعه الدكتور خوري وأرسلت النتائج إلى فرنسا. تأكّدنا عندها من المرض وبحثنا عن الدواء الذي نعجز عن شرائه اليوم والذي يؤدي إلى استقرار حالتها، فالامتناع عنه يعرّض حالتها للخطر. وهذه أصعب المراحل التي نمرّ بها".

بحسب طبيبها، الدكتور ميشال الخوري، "فرح مقطوعة عن الدواء منذ أربعة أشهر". وهو يشرح لـ "النهار" عن حالتها الصحية قائلاً إنه قد شخصّت "حالتها عندما كانت تبلغ ثلاثة أشهر. كنّا نحاول جمع المساعدات لها من كل الجهات. سياسيون قدموا لنا المساعدة ولكنهم امتنعوا عن ذلك لأنّ المرض مزمن وتكلفة علاجه باهظة وكذلك الجمعيات أيضاً اعتكفت عن ذلك. واليوم بعدما نفدت المساعدات، أصبحت فرح بلا دواء، حالتها انتكست، فارتفع منسوب الحموضة لديها في الدم، وأصبح ثمة قصور كلوي، كما تدخل الفتاة في حال غيبوبة. ونحن بانتظار وصول الدواء". 

ما هو الـ Tirosinemia؟
بحسب الخوري، يعتبر الـ Tirosinemia "metabolic disease، وهو عبارة عن نقص أنزيم معين يؤدي إلى تجمع الــ Tyrosine في الدم، فيصيب العضلات بأذى جسيم. وارتفاع نسبة التايروزين يؤدي إلى قصور في الكبد، وقصور كلوي وتضرر الجهاز العصبي، إذ يصبح ثمة سمّ في الجسم يؤدي إلى الموت".

2400$ ثمن الدواء
يقول الخوري: "يبلغ سعر الدواء 1200 يورو، والعلبة الاخيرة بلغ ثمنها 2400$، وتحتاج فرح إلى علبة في الشهر." ويشرح الخوري أنّ ارتفاع سعره يعود "لابتكار الدواء حديثاً. فقد أجريت تجارب من خلاله على فرح وقد كانت فعالة. ولأنّ حالات الإصابة بهذا المرض نادرة جداً، ثمة حالتان أو ثلاثة منه في لبنان، يعتبر ثمنه مكلفاً، لأنهم يريدون تحصيل تكاليف البحث". وينوّه أنه في حال لم تتناول الدواء "هي عرضة للوفاة".
لئلا يحكم على فرح بالموت كغيرها من الشباب الذين يقعون ضحية الفساد والمجتمع، قدّموا لها المساعدة بالتواصل مع شقيقتها ريهام على الرقم: 71-033325 .

yara.arja@annahar.com.lb

Twitter:@yara_arja

"منبتٌ للنساء والرجال" بصوت كارول سماحة: تحية "النهار" للمرأة الرائعة

إظهار التعليقات

يلفت موقع النهار الإلكتروني إلى أنّه ليس مسؤولًا عن التعليقات التي ترده ويأمل من القرّاء الكرام الحفاظ على احترام الأصول واللياقات في التعبير.

Digital solutions by WhiteBeard
Digital solutions by WhiteBeard