اشترِك في نشرتنا الإخبارية
"ظلال الغاردينيا، لكل منا حكاية" قصص وتجارب لمساعدة مرضى التصلّب اللويحي وإخراجهم من العزلة
"تحت "ظلال الغاردينيا، لكل منا حكاية"، او قصة مع مرض التصلب اللويحي المتعدد، ارادت من خلالها الكاتبة سمر السامرائي ان تسلط الضوء على التحديات المتزايدة التي تواجه المرضى، في كتاب ملهم يروي قصة عدد منهم مع المرض. انها قصتها هي التي شخصت اصابتها في المرض منذ العام 2007 تروي رحلتها ورحلة آخرين يواجهون تحديات المرض ويتغلبون عليه.
تحت "ظلال الغاردينيا" كتاب وقعته السامرائي في احتفال حضره عدد من المصابين بالمرض، بدعوة من جمعيتين رائدتين في دعم المصابين بهذا المرض في لبنان، الجمعية اللبنانية لمرضى التصلب اللويحي Alisep والهيئة الوطنية للتصلب اللويحي في لبنان. وخلال الحفل الذي نظمته دار الفارابي للنشر بدعم من شركة "ميرك سيرونو"، استعرضت الكاتبة عدداً من القصص الحقيقية لمصابين بهذا المرض، وأجابت على استفساراتهم، ووقعت نسخاً من كتابها.
ويروي الكتاب مجموعة من القصص الحقيقية لأشخاص مصابين بمرض التصلب اللويحي المتعدد، ورحلتهم في مواجهة تحديات المرض الشخصية والطبية والاجتماعية، والطرق المتعددة التي اتبعوها للتعايش مع مرضهم والتغلب عليه. والفت السامرائي هذا الكتاب لتحفيز المرضى لتقبل مرضهم كجزء من حياتهم، والتغلب عليه كي يعيشوا حياتهم بالكامل. وقالت: "يوجد العديد من المرضى من حولنا يعانون من أعراض المرض بصمت، خوفاً من رفض المجتمع لهم وشعورهم بالعزلة. وكتابي هو محاولة لمساعدة هؤلاء المرضى على تقبل المرض من خلال الحكايات الملهمة للمرضى الآخرين الذين تغلبوا على التحديات التي واجهتهم".
وفي عام 2012 أصدرت سمر السامرائي كتاباً يحكي سيرتها الذاتية بعنوان "لآلئ عمري" روت فيه حكايتها مع المرض الذي بيّن التشخيص الطبي في عام 2007 إصابتها به. وطورت مهاراتها الأدبية والكتابية من خلال عملها في الإعلام والصحافة والاتصالات. وهي حاصلة على ديبلوم في إدارة الأعمال وعلوم الكومبيوتر من العراق.
ومرض التصلب العصبي المتعدد هو اضطراب في جهاز المناعة يصيب الجهاز العصبي المركزي الذي يشتمل على الدماغ والنخاع الشوكي، مما يتسبب في أعراض غير طبيعية (هجمات) مثل خدر الأطراف، وفقدان جزئي أو كلي للبصر، وتشنجات في الجسم، والارتعاش الذي يتسبب بحركات غير إرادية في الرأس، ومشكلات جزئية في النطق، والإرهاق والدوار مع انتكاسة في الأعراض، ومشكلات في التبول. وهذه الاعراض من الممكن ان تحصل في شكل مختلف وفق وضع كل مريض وكل حالة ومدى تقدمها. ويختلف تكرار الاعراض خلال فترات زمنية مدتها قصيرة واخرى اطول. ويمر المرض في فترات صامتة لا تتخلله أي أعراض تذكر. وتشكل النساء نسبة 70% من المصابين بالمرض، وتبدأ الإصابة باكراً من عمر يراوح بين 20 – 40 عاماً.
وأظهر استطلاع أجراه الاتحاد الدولي لمرض التصلب اللويحي المتعدد أن 2000 شخص يعانون منه في لبنان في عام 2013، بارتفاع كبير عن عددهم في عام 2008 الذي بلغ 1000 مريض فقط. والارتفاع في النسبة قد يكون ناتجاً من اكتشاف مصابين جدد بسبب دقة التشخيص المبكر، او ربما قد يكون هناك بعض الجوانب البيئية غير المعروفة بعد كما اوضحت لـ"النهار" الاختصاصية في الامراض العصبية الدكتورة كارين ابو خالد. واكدت ان العلاجات تتطور لمواجهة هذا المرض وأصبح بعضها يؤخذ عن طريق الفم يوميا، ويستفيد منه من يعانون هجمات متكررة، على الرغم من العلاج التقليدي الذي يؤخذ من خلال حقنة في العضل او تحت الجلد مرة الى ثلاث مرات في الاسبوع، او العلاج الذي يؤخذ مرة شهريا في المستشفى من خلال حقنة في المصل. وتحدثت عن علاجات للتشنجات العضلية وصعوبة المشي، وقالت ان هناك دواء جديداً حالياً يؤثر على ضبط هذه التشنجات ويحسن نوعية المشي، وآخر لضبط التبول اللاارادي، وعلاجات للحالة النفسية عند المرضى الذين يعانون من الكآبة او التوتر. ويلعب العلاج الفيزيائي دورا اساسيا لجهة تخفيف التشنجات العضلية ومساعدة المرضى على التوازن والسير وتخفيف الآلام. ومن المهم ضبط مستوى الفيتامين "د" في الدم، خصوصا الاقلاع عن التدخين لأنه يؤثر سلباً على حالة المريض الصحية.
