اشترِك في نشرتنا الإخبارية
جوزف يصارع مرض ضمور العضلات – دوشين وهذا طلبه!
30-09-2022 | 13:11
المصدر: النهار
وُلد جوزف وهو يحمل في جسمه مرضاً جينياً لم يكتشف أمره إلا بعد سنواته الأولى. يصعب تشخيص المرض قبل أن يبلغ الطفل 3 أو 4 سنوات، وبينما كان جوزف يكبر رويداً رويداً أمام عيون والديه، كان المرض ينمو في داخله بصمت. لم يتسنَّ له اختبار "الشيطنة" والحركة الكثيرة، فسرعان ما وجد نفسه غير قادر على التحكم بحركاته وأن ما ينتظره أصعب بكثير.
لم تتدهور صحته دفعة واحدة، وإنما كانت على مراحل، لكن كان على والديه أن يُخبراه بحقيقة وضعه ومرضه، لأنه لن يكون قادراً على المشي لفترة طويلة.
هذا المرض الجيني الذي ليس له علاج شاف، وغالباً ما يموت المصابون به في متوسط العشرينات، كان متربصاً بجوزف إلى أن اكتشف والداه في عمر الثلاث سنوات أنه يعاني من مرض جيني يُسمى duchenne muscular dystrophy أو ضمور العضلات – دوشين. وهنا بدأت رحلة العذاب والعلاج!
استمع جوزف إلى كل التفاصيل المتعلقة بمرضه، لم يكن وقتها قد تخطى الـ6 سنوات، ولم يكن بمقدور والديه أن يُخفيا الحقيقة أكثر، لأنه لن يكون قادراً على المشي كسائر الأطفال، وسينتهي به المطاف على كرسي متحرك. عادة يتعذر على الأطفال المصابين بهذا المرض القدرة على المشي بعد عمر الثماني سنوات، ولكن حرص والديه والتركيز المكثف على العلاجات الفيزيائية وتفادي الحركة جعلت جوزف يكسب سنوات إضافية.
وفي عمر الـ12 سنة، أصبح جوزف على كرسيه المتحرك، هذا الكرسي الذي أصبح جزءاً منه ومن حياته اليومية بشكل كبير. وبرغم من ذلك، لم يمنعه مرضه من استكمال تعليمه، واليوم تخرّج بعد أن تخصص "بتصميم الغرافيك" ( Graphic design) من الكفاءات.
لمس جوزف تراجع قدراته العضلية- الجسدية بكل تفاصيلها، عزيمته على المثابرة دفعته إلى الأمام وعدم الاستسلام. يروي والده شاهان قرياقوس لـ"النهار" صعوبة ما وصلت إليه الحالة اليوم، فكل شيء بات مكلفاً جداً، حتى إن علاجه الذي كانت وزارة الصحة تؤمنه على عهد وزير الصحة السابق غسان حاصباني توقف نتيجة عدم توافر المال في الوزارة، اذ تبلغ كلفة العلاج السنوية حوالى 700 ألف دولار".
منذ سنين وتحاول العائلة تأمين ما يلزم من جلسات فيزيائية وتجهيزات طبية لمنع حالة جوزف من التدهور السريع، صحيح أن لا قدرة لها على ايقاف هذا المرض الجيني، إلا أنها لا تملك سوى خيار المحاولة وكسب الوقت والباقي "على الله".
يعرف الجميع أن نهاية هذا المرض هي الموت، ولكن من الظلم الاستسلام وتركه لمصيره، لذلك تحاول عائلته الحفاظ على ما وصل إليه اليوم وتفادي تدهور حالته بسرعة.
شاهد جوزف الموت في حياة صديقيه اللذين توفيا بالمرض نفسه، يعرف تماماً كيف تكون نهاية المرض، لذلك يريد أن يعيش ما تبقى له بفرح، يقول لوالديه: "بدي استفيد قبل ما موت".
صرخة والده اليوم ليست لتأمين علاج أو جلسات فيزيائية يومية كما كان يخضع لها جوزف في السنوات الماضية، وإنما طلبه بسيط أكثر بكثير، وهو تأمين سرير كهربائي لينام عليه لأن حالته لم تعد تسمح له بالنوم على فراش عادي.
لم يتركوا للناس خيارات كثيرة، فالبلد منذ سنتين وهو يعاني الأزمات، وحالة الشعب من سيئ إلى أسوأ. يعرف شاهان أن "الوضع صعب على الجميع، ولكن ليس بمقدوره أن يقف متفرجاً على ابنه المتألم الذي يتعذر عليه النوم جيداً بسبب فراش، لأن يديه وقدميه تتكور على بعضها".
يعترف والده أن كل شيء تغير وأصبحت كلفته أضعافاً مضاعفة، "إذ لم يعد بمقدورنا اخضاع جوزف إلى جلسات فيزيائية يومية بعد أن كانت كلفة الجلسة الواحدة 50 ألف ليرة، في حين أصبحت اليوم 500 ألف ليرة، ما دفعنا إلى تقليل عدد الجلسات إلى جلستين في الأسبوع". تضاعفت أسعار كل التجهيزات الطبية التي يحتاجها جوزف في حالته، حتى آلة التنفس التي كلفتهم 6 آلاف دولار محكومة بساعات التغذية التي يقررها أصحاب المولدات وشركة الكهرباء.
اليوم يطلب الوالد المساعدة من الأيادي البيضاء، القليل يُحدث الكثير والعطاء يزهر أكثر.
لمن يريد المساعدة الرجاء الاتصال على الرقم التالي: 03/765272
